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Allergologues sauvez votre peau ! - Votre reconnaissance

Témoignage d’allergie aux additifs du latex, le mercapto Mercapto Mix et Mercaptobenzothiazole.

Un témoignage de Belgique pour tous afin de faire un pas en avant.

Je précise que je ne m’adresse pas à un médecin en particulier mais à tous dans le milieu de la dermatologie et de l’allergologie.

Je crois que pour qu’il y ait une amélioration des contacts entre patients et médecins parfois, il est important que le patient favorise une prise de conscience. Et peut-être est-ce ici le cas.

En 2005 je me suis rendue à de multiples consultations en dermato (plusieurs médecins différents en des lieux différents avec un CV médical écrit à la main portant sur toute ma vie. Je suis employée et fait du secrétariat.

Ceci pour un très fort problème aux doigts, des crevasses terribles, la douleur (de peau) devenant insupportable m’invalidant dans toutes les tâches manuelles. Et si certains d’entre eux (les médecins) ont été aimables, il n’en a pas été ainsi de tous : puisque on m’a presque rejetée du cabinet sans m’écouter et en prescrivant une pommade à base de cortisone pour le principe de donner quelque chose.

La douleur (des crevasses et véritables trous dans la peau, sur tous les doigts, paumes des mains et dos des mains) bien sûr m’a obligée à chercher chez d’autres médecins. Après à nouveau un échec, une fois de plus, enfin quelqu’un m’a fait des patch tests et m’a accueillie très, très positivement : les patch tests ont révélé une réaction hyper forte aux Mercapto Mix et Mercaptobenzothiazole (additifs de vulcanisation du caoutchouc). La réaction dans le dos était de 2 ronds de 2cm de diamètre chacun, très rouges et fort réactifs.

Enfin il y avait une découverte, une observation, un diagnostic et une aide précieuse !!!!!

Ce médecin a écouté tout ce que j’avais à dire et s’est volontairement proposée de regarder mon CV médical que j’ai fait sur Internet pour faciliter les descriptions.

Je félicite ce médecin pour son attitude et son esprit d’à propos et son intelligence d’écoute.

Elle a immédiatement fait abstraction des éventuelles erreurs qu’une patiente peut faire dans des suppositions et a profiter bien sûr des observations.

Seulement il semble bien que cette réaction aux additifs ne date pas de maintenant mais soit plus ancienne et cela, cela devient époustouflant !

Voici ce que je constate :

- cela fait plus de 10 ans que je manipule des tapis de sport plusieurs fois par semaine et ils sont revêtus de caoutchouc anti-dérapant. J’avais donc de la dyshidrose fréquemment depuis toutes ces longues année (je ne savais évidemment pas que c’était cela). Cela venait assez violement puis repartait et la peau redevenait normale. Jusqu’à il y a 2 ans où la dyshidrose a été si violente que la peau ne s’est pas réparée et il y a eu tous les symptômes décrits dans l’Atlas en ligne de la dishydrose, avec kératinose de la peau et crevasses.

- Je dessine au crayon très souvent et gomme donc souvent (gomme caoutchouc) (plusieurs années aussi).

- Les irritations des coudes (elle fait la largeur des bras et longueur de 10cm) : passage de la bretelle du soutien-gorge.

- Les irritations du thorax depuis des années et des années : bords de dentelles élastiques le long des sous-vêtement- idem pour les slips (plus récent) (sous les fesses, les cuisses, les genoux (latéral) où je place le slips assise sur le wc…etc), idem les chaussettes (depuis des années aussi les chaussettes)…..et encore d’autres vêtements (depuis toute jeune j’ai rayé de ma vie les tissus synthétiques tel que l’acrylique, les pulls chaussettes, etc… et je ne choisi que du coton et polyester. Cela fait 30 ans ainsi.

- Tout objet comportant un pourcentage d’élastomère (les colliers en plastique à la base du cou, les lunettes derrière les oreilles, le peigne en plastique pour l’intérieur des oreilles (on touche sans le faire exprès l’extérieur et l’arrière des oreilles et les irritations se disséminent par l’intérieur de l’oreille ceci paraît surprenant mais je le constate après avoir remplacer le peigne par un peigne en bois : intérieur des oreilles normal maintenant) et le cuir chevelu.

- Ma chaise à mon travail (rembourrage de mousse), etc….

Mais, détail MAJEUR : les bandes hygiéniques !!!!! (similaires aux langes pour bébé et mousses) : depuis que j’ai 12 ans j’en ai fait usage et depuis CE MOMENT sont apparues des irritations anales jamais, jamais disparues même avec traitement de toutes sortes de pommades. J’ai signalé ce fait à tous les dermatos qui m’ont vue ces 2 dernières années en insistant bien sur ce fait mais sans bien sûr faire de lien avec les bandes hygiéniques puisque je ne savais pas. Je ne pouvais que montrer une irritation très forte et étendue (certains m’ont dit : « - Et bien, vous êtes bien arrangée ! ».(mais personne ne pense caoutchouc).
Et maintenant, dans la ménopause et donc arrêt des règles, je n’en emplois plus et il y a disparition du phénomène (plus de pommade, plus rien). J’ai donc fait le test de reprendre une bande hygiénique et….bien sûr, réapparition des irritations intolérables, INTOLERABLES, comme cela le fut tout le long de ma vie, de jour en jour.

Je sais vous allez me dire et alors, les préservatifs ? Et bien, pour mon malheur, je n’en fait pas usage puisque vivant seule (peut être il est vrai que si tout cela avec la peau ne s’était pas produit, les choses à ce point de vue là aurait pu être autre au lieu que cela soit en réalité un drame d’une vie.)

Et cela fait 30 ans que c’est ainsi. Bien sûr quand on est jeune on n’aime pas trop en parler. Et vu l’accueil et le résultat des consultations en dermato en Belgique, on abandonne et on tire son plan, on survit. Mais après la douleur des mains et les crevasses, il faut bien y retourner et faire la série de médecins et de lieux différents.

Alors je pense que la réaction aux additifs du caoutchouc n’est certainement pas nouvelle pour moi mais au contraire très ancienne et qu’elle n’a fait que s’additionner pour devenir de plus en plus forte (effet cumulatif) puisque jamais découverte. Car maintenant je peux vous dire qu’elle est tout de même violente.

Exemple : il y a 10 jours : permanente chez le coiffeur, suivi de fortes réactions sur le front le lendemain (je crois que c’était le plastique (ou encore le produit ?) que l’on place autour de la tête en serrant le noeud lors de la pose du produit de permanente. Il touchait le haut des sourcils et résultat dans les jours qui ont suivi j’ai du mettre de la cortisone sur le front alors que j’arrive sinon à m’en passer actuellement depuis assez longtemps lorsque j’ai arrêté la prise de Frubiase calcium. Il y a toujours des problèmes suite au coiffeur (savon à base de silicone ? Peignes avec pourcentage de latex, produits, etc…). Il me faut 1 semaine entière pour rattraper l’épisode du coiffeur dans mon visage.

Exemple : tout récent : j’ai placé un grand tissus très épais sur ma chaise au travail pour m’isoler du mousse. C’est ok. Mais voilà que les fesses chatouillent ainsi qu le haut des cuisses près des fesses. Je me demande comment cela se fait et je cherche : c’est mon pantalon (style pantalon de pyjama) que j’ai acheté il n’y a pas longtemps. je pensais qu’il n’était fait que de polyester mais après vérification, l’étiquette dit : « CICERONE : polyester et 7% d’élasthane (ou élasthomère) » J’ai immédiatement changé de pantalon et les irritations se sont tout de suite calmées. Je le mettais depuis plusieurs jours d’affilé sans savoir et il est à noté qu’ici même en ayant une réaction très violente prouvée par les tests, les irritations ne sont sorties qu’après plusieurs jours (pourcentage trop bas d’élasthomère ? Et donc réactions plus longues dans le temps ?).

Je crois qu’il est nécessaire que je vous écrive cette lettre car, que de si nombreux médecins différents ont pu passer à côté d’un diagnostic (en tout cas certain de celui des additifs du caoutchouc), cela me paraît affolant !

Bien sûr, faut-il le dire (voir : http://www.oasis-allergies.org/publi/oasis61.html : Extrait de l'éditorial "Cherche d'urgence : allergologue reconnu" en Belgique ) :

il semble qu’en Belgique la spécialité d’allergologue n’existe pas et donc par conséquent la formation médicale n’existe pas ! Ce qui signifie pas d’aide non plus.

Et pourtant, il semble bien que j’ai vu sur Internet un pourcentage de 13% de réactifs au latex dans le milieu hospitalier. Ce n’est tout de même pas rien ! On ne peut pas dire (comme on me l’a dit ici par le chef de service de dermato de la clinique où je me suis rendue : « vous êtes un cas rare et vous n’intéressez personne ici. Vous ne m’intéressez pas !!!!! »

A tous les médecins de tous les pays sans allergologues spécialisés : Je crois sincèrement qu’il faille changer quelque chose dans vos contacts et observations. Et vous diriger peut-être vers les branches françaises d’allergologues et prendre aussi conscience que sur Internet les français allergologues essaient de travailler et avec les médecins+gouvernement et avec les patients allergiques et que leur dialogue est ouvert. D’où ce témoignage de ma part.

Car Messieurs, je ne sais pas, mais il semblerait bien que nous le voulions ou non, nous sommes tous de plus en plus en contact permanent avec les produits chimiques sous toutes les formes (aussi dans nos objets courants) et que face à cet envahissement croissant de ce pourcentage de contacts chimiques multiples, vous, les scientifiques allez devoir plier et faire face aux faits (qui seront inévitablement votre avenir)….et le nôtre !

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Comment tout ceci a-t-il pu avoir lieu ainsi si longtemps ? Si ce n’est que par une méconnaissance ?

En premier lieu, en tout premier lieu, le patient est tout à fait sous-informés.

Allergologues pour votre survie, ou votre naissance, il faut une information des patients bien meilleure. Pourquoi pas une approche dans les cours de biologie en Humanités ? On sous forme de TV d’émissions scolaires.

Qu’est-ce que l’allergie, photos, manifestations (je ne connaissait pas du tout le type IV de réactions retardée (jusqu’à 24h après le toucher avec le produit). Réaction de la peau (plusieurs formes). Enfin c’est décrit sur Internet ! Et vraiment cela m’aide beaucoup, beaucoup pour me permettre d’observer. Car comment faire un lien avec un objet auquel on réagit si la réaction est retardée et que l’on ne connaît pas ce mécanisme ? C’est bien tout à fait ainsi que se perpétue l’éternel phrase : « - c’est psychosomatique ! » accusatrice et percutante et…..fausse !

Et maintenant, comment se protéger ?

Exploit titanesque puisque l’étiquetage des produits de consommation n’est pas obligatoire en Europe. Pas de loi efficace, pas de renseignements consommateur !

Si je peux donner une façon d’éveiller la prudence devant un produit : le caoutchouc a pour propriété de reprendre sa forme initiale après avoir subi une transformation (on tire sur l’élastique, on le lâche et il reprend sa forme initiale. On tire sur son pantalon ou sous-vêtement, on le lâche et il reprend sa forme initiale). Tout polymère (contenant une parcelle de caoutchouc), mou ou reprenant sa forme initiale contient du caoutchouc (c’est un bon départ d’observation mais attention aussi au produits de plus en plus approchant avec un plastique dur tel qu’on les voit sur les ordinateurs, les souris,….)

Transformation du nom chimique du produit à partir de l’étape naturelle à la fabrication jusqu’au produit fini : suivant la variante du polymère et ensuite encore transformation du nom en prenant le nom d’une marque plutôt qu’une description du contenu chimique. Il suffit de prendre les listes des dénominations chimiques européennes et d’essayer de les replacer sous la marque et vous comprendrez qu’il s’agit de mois de travail pour simplement arriver à s’y retrouver.

Il y a déjà les listes simples établies par les milieux médicaux, c’est déjà un grand pas. Mais elles sont surtout établies pour le latex NATUREL et pas avec précision quant aux additifs seuls. Travail à faire évidemment. (par des étudiants en médecine peut-être . ? De jeunes chercheurs ? Des patients qui veulent bien commencer cet énorme travail ?).

Comment tout ceci peut avoir lieu ? Allergologues si vous voulez vivre, défendez votre PEAU

Je crois que certains allergologues sont nés mais qu’ils se sentent des cas rarissimes dans le monde des médecins.

Cela ne m’étonne pas, vu que nous retardons tous, TOUS. En effet, on dit : « -J’ai mal d’estomac. », « -« J’ai mal de tête »,…mais dit-on « - j’ai mal à la peau. » ? Pas très commun de sentir sa peau tel un organe !

Des problèmes de peau ? Mais c’est dans la tête, comme au temps de Freud ! Est-ce que l’on va encore se comporter longtemps en Freud (abandonné officiellement pourtant aux Etat Unis récemment) ?

Allergologues si vous voulez vivre, défendez votre PEAU (peau organe bien sûr !).

Il est incroyable, incroyable que tout récemment en décrivant des spasmes oculaires, je dis : « -J’ai les yeux crispés, cela fait mal »

Et la doctoresse dit « -Ah, oui, mais dites-moi c’est quoi un spasme, que ressentez-vous ? »

Ne sait-elle pas ? Je m’affole !

« - Les yeux sont raides, ont des difficultés à tourner, se déplacer. La peau autour de l’œil est crispée, tendue, rétrécie et serre, comme un étau, … »

Evidemment, l’exemple de l’œil n’est pas commun.

Mais par contre ce qui l’est, c’est que personne dans la population ne connaît son corps, sa peau, ni ne sait comment elle réagit et ce qu’elle fait. Il est évident que vu que nous y sommes 24h sur 24h, nous ne l’observons pas et l’oublions !

C’est un drame allergologues, vous défendez une absente aux yeux de tous et aux yeux de vos pairs.

Et ce fait est tellement gros, mais tellement, qu’il jaillit sous une autre forme que l’on ne veut pas regarder comme il se doit (certaines formes loufoques et d’autres très anciennes et valables) : les massages, les nouvelles approches à la mode comme des séances de toucher en groupe, les thérapies par le mouvement, l’acupuncture, la respiration, les neurosciences, la relation entre la peau et le cerveau, etc…..

Mais en réalité, ces différentes vues émergent de la peau et de ses fonctions : récepteur, capteur, transmetteur, volume mobile dans l’espace (dilaté ou non), statique en malaise, infiltrée dans tout le corps, barrière avec le milieu externe ; lieu d’échanges multiples, réactionnaires (comme les allergies). Elle vit et elle commande le corps (et l’esprit) car elle est elle mêlée, « métis » si vous préférez : elle comporte des éléments que nous commandons volontairement mais aussi des éléments que nous ne commandons pas volontairement de là l’explosion actuelle tout à fait pertinente des neurosciences, des connections entre le corps, l’esprit, l’émotion.

C’est je crois le tournant qu’il faut prendre à toute vitesse. Ne vous laissez pas voler votre PEAU, l’organe de votre métier, de votre spécialisation.

Les neurosciences reçoivent les moyens d’investiguer à l’aide de machines onéreuses. Mais aussi, ne regardent-ils pas les terminaisons dans la peau et ne disent-ils pas que ces terminaisons ont une certaine autonomie qui également donnent des messages et ordres au cerveau ? Mais en réalité, ne travaillent-ils pas dans la peau, votre organe ?

Rendez-vous compte votre PEAU n’est plus ce qu’elle était il y a 50 ans. Elle n’est plus ce que l’on vous a enseigné et de la façon freudienne telle qu’on vous l’a enseigné.

Elle EMERGE partout, partout !!!!!!

(Si aux Etats-Unis on fait venir le Dalaî lama pour passer un scanner quant il médite, ou quant il pratique une respiration (effet de nourriture pour la peau par voie interne), ne pourrait-on pas aussi investiguer dans les allergies et leurs effets sur le peau et par conséquent sur l’esprit (par compression, tension, stress de cette peau atteinte). Les allergologues n’ont-ils rien à découvrir par ces procédés ? Ou rien à mettre en parallèle avec ces sciences ? Je suis sûre que oui).

Elle (la peau) prend une forme active qui influe sur les émotions. Elle vit ! Et quand on rentre dans un cabinet médical, tout médecin actuel n’a aucune conscience de la peau comme elle émerge actuellement. On dirait un fossé, un ravin !

Pourquoi un neuropsychiatre conseille des thérapies respiratoire pour la détente (donc travail de la peau par l’intérieur) et que si on en parle avec un médecin généraliste ou un dermato, on ignore à cet endroit tout à fait de quoi on parle. On ne connaît pas. Mais c’est la peau, bon Dieu !

Mais pourquoi ne pouvez-vous récupérer ce qui vous appartient afin de faire connaître la peau et ses fonction dans la vie courante ?

- la vie de la peau

- son effet sur les émotions

- son effet sur les organes

- ses méthodes de réactions (réactions immédiates, différées, lentes, contractantes, relaxantes, etc…

- son emprise sur nous

- son fonctionnement par la glande de l’amygdale, à du 100millième de secondes (la peau c’est notre antenne radar, hyper-active)

- les possibilités d’apprendre à la connaître : respiration, systèmes de décontraction, acupuncture, massages, techniques d’observation, passage sur les sens, etc…

Alors c’est peut-être trop imaginaire, mais, pourquoi ne pas créer une nouvelle discipline de mise en avant de la connaissance de la peau par une pratique mobile et de respiration que vous les allergologues pourriez créer comme une discipline de pratique concrète que chacun pourrait faire afin de vraiment, vraiment connaître cette peau en nous. Ou acceptez-vous que vous soyez cantonnés seulement à une surface externe de peau comme il y a 100 ans ?

Pas de connaissance de cette peau, pas de reconnaissance non plus !

Allez vers le public pour lui donner cette connaissance. Nous sommes tous avec des morceaux d’information seulement ou encore totalement ignares.

Dossier brûlant des produits chimiques

Oui c’est vrai on doit traiter des allergies et financièrement il faut des recherches onéreuses et des épaules solides car n’est-ce pas contrecarrer les usines chimiques que d’investiguer dans ces allergies-là (ou pollutions). N’est-ce pas un dossier brûlant ?

Mais encore une fois, méconnaissance et donc pas de recensement possible.

Le patient s’ignore comme moi, j’ai ignoré car pas la connaissance.

Il y en a encore beaucoup dans de cas ? Qui désespèrent dans leur coin car ….ils n’arrivent pas à se faire reconnaître par les dermatos ?

Ne peut-on alors tenter un autre dialogue ? Faire véhiculer un questionnaire chez les personnes que l’on a identifiées avec une allergie bien concrète et voir combien de temps on a mis pour la découvrir ?

Idem chez les personnes non ciblées mais ayant manifestement un problème. Ceci afin de cerner dans le temps les évènements. La vue ne doit-elle pas s’étaler sur une plus longue période ?

N’y a-t-il pas un questionnaire qui pourrait aider à la communication, à la mise en place d’une recherche, d’une attitude ?

J’arrête ce premier témoignage tout en laissant ce dossier ouvert puisque très complexe.

Alors je vous offre ces quelques lignes déjà longues pour faire part d’un ressenti au niveau de la Belgique sans doute. Mais peut-être est-ce utile tout de même de l’avoir simplement communiqué à un environnement médical tel que http://www.allergique.org/ par exemple.

Je vous remercie d’en avoir pris connaissance.

Minéabel

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